Det här tar vi nu, den här endaste gången. .
Ehlers-Danlos syndrom och POTS. Det är en bindvävssjukdom som sätter sig på all bindväv i kroppen, den som är drabbad har dåligt kollagen och dålig kvalité, lite andra handsvara så att säga. POTS är en autonom sjukdom som påverkar hjärtat och cirkulationen.
Jag vet väldigt lite om båda delarna. Det jag vet är att det gör ont, det spänner, trycker, musklerna skakar och hjärtat skenar. Jag med läkarna som var övertygade om Borrelia. Det var det inte. Skit också.
Det finns inget bot eller behandling men lindring. "Problemen" hanteras under resans gång är vad som sagts. Jag har haft turen att få komma till en underbar läkare i Uppsala som är lite mer hemma på områderna och kan ge direktiv till mina läkare i Västerås om vilka undersökningar som bör göras. Hon har även tagit ett prov som skickas till Belgien på analys, det tar 3mån innan svaret kommer. Det kan utesluta eller styrka om det är den "farligaste" delen av EDS eller bara den jobbiga.
Kaos. Det är mentalt och fysiskt kaos i kroppen just nu, känslorna av maktlöshet och ändå hopp avlöser varandra. Ena dagen känns det som kroppen sprängs sönder i smulor av ett enda litet andetag, nästa dag är jag on top of the world. Ska det alltid vara såhär nu? Tårarna rinner i ett par timmar, sen skrattar jag -hög på livet, av livet.
Jag älskar livet, mer än allt annat. Det har så mycket att erbjuda, jag har så mycket att erbjuda. Jag vill åka till Afrika, rädda lejon och barn, hur blir det nu? Anpassning. Ja, man får helt enkelt anpassa sig, acceptera att det inte kommer bli som det var tänkt, men egentligen, hur ofta blir det som man har tänkt sig? Jag nöjer mig med att resa genom Europa med tåg. Jag älskar ju tåg.
Idag känner jag mig så normal, igår kände jag mig så bräcklig. Hur kan det vara så? Det var inte vår deal gud. Dealen var väl ändå att jag skulle ha energi, lycka, kraft att hjälpa andra, det är ju mitt kall. Det vet jag ju.
Ytlighet. Jag är ytlig, absolut. Jag vill inte att skinnet ska hänga, bristningarna gör magen skrynklig med åren. Brösten hänger lätt, ögonlocken slås igen av....trötthet? Ja, trötthet men senare av EDS och ålder. Jag älskar mig själv, min kropp, den är funktionsduglig. Jag älskar människors insidor också min egen. Men min insida är ju trasig nu? Ja, alltså fysisk trasig och små psykiska revor. Hur blir det nu med bikinin nästa år? Eller ja, om 10 år? Topless solning? Ja, faktiskt. Det är min kropp, mitt tempel, mitt liv. Det ska inte opereras i onödan när man har EDS, därför blir det inga tillrättningar, lära sig älska, skönheten sitter i skavankerna. Så resonerar jag om andra, resonera så om dig själv med Lina, kom igen!
Ork. Jag orkar massor, idag, i helgen, jag var kraftfull, trängde bort smärta, rädsla och maktlöshet. Jag var stark. Sen blir jag trött, så innerligt trött. Kroppen kämpar hela tiden för att hålla allt på plats eftersom bindväven inte riktigt gör det. Det resulterar i smärtsamma muskler, senor, ligament. Pulsen dunkar i öronen. Bryt ihop och kom igen, 7 dagar i veckan.
Kärlek. Mitt hjärta klappar så varmt för så många. Jag älskar, passionerat, vackert. Spar sådant som inte går att få på foto. En doft, en solnedgång, tystnad, ett leende. Det får mig levande, lycklig och tillfreds. Att låta dessa tillfällen komma in och fylla upp hela själen för lycka och glädje. Ett ögonblick som är underbart kort men finns kvar som evig lycka för att kunna plocka fram i mörkare stunder.
Framtid. Är som ett åskmoln... Där kallt möter varmt. Planerna är många, ovissheten större. Det blir bra, det blir underbart och det blir vad man gör det till.
Rörigt, bökigt, osammanhängande.... Jag vet! Men det är sådan jag är just nu.
From L with love.
